Renouvellement de Labellisation – MaRIH – Filière de santé Maladies Rares Immuno-HématologiquesNotre 

L’Institut Paoli-Calmettes est fier d’avoir renouvelé sa labellisation de la filière MaRIH – Filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques dans le cadre du 3ème plan Maladies Rares pour la prise en charge de l’aplasie médullaire de l’adulte, aux côtés de 14 autres établissements de renom.
Cette reconnaissance nationale, met en avant l’engagement de l’IPC dans les prises en charge de pointe de ses patients. 🏥💉

 

L’aplasie médullaire est un ensemble de maladies qui touche la moelle osseuse. Elle se caractérise par la production anormale des globules rouges, globules blancs et plaquettes dues à une défaillance de la moelle osseuse. Lorsque notre moelle osseuse est atteinte, le renouvellement de nos cellules sanguines ne se fait plus correctement.

Il existe deux grands types de causes à l’aplasie : acquises et constitutionnelles.

Les aplasies médullaires acquises qui peuvent être idiopathiques, c’est-à-dire dont la cause n’est pas identifiée , peuvent être liées à une maladie auto-immune. Cette pathologie est généralement identifiée par une chute du nombre des cellules sanguines (aussi appelé « pancytopénie ») à savoir une baisse des globules rouges, des polynucléaires neutrophiles (sous famille de globules blancs) et des plaquettes dans le sang, détectées à l’hémogramme (NFS). Il s’agit de la forme la plus fréquente d’aplasie médullaire. Dans cette famille, nous retrouvons également l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (ou HPN). Il s’agit d’une affection acquise rare caractérisée par une destruction des globules rouges dans les vaisseaux (hémolyse intravasculaire) et la présence de traces de sang dans les urines (hémoglobinurie).
Ces pathologies sont graves et peuvent avoir des conséquences dramatiques.

Toutefois, il y a de l’espoir ! 💪

Différents types de traitements peuvent être proposés aux patients allant d’un simple suivi hématologique spécialisé à la greffe de cellules souches hématopoïétiques (plus couramment appelées greffe de moelle). Le choix de la thérapeutique à mettre en place se fera au cas par cas en fonction de la cause de l’aplasie, de sa sévérité, de l’âge du patient et d’éventuels traitements antérieurs.
Chaque cas est unique et nécessite une approche personnalisée. L’importance du soutien psychologique et de l’aide des associations de patients ne peut être sous-estimée. 💬

A travers le renouvellement de cette labélisation, l’IPC confirme son engagement dans le traitement de l’aplasie médullaire. Cette labellisation renforce également notre détermination à offrir des soins de la plus haute qualité à tous nos patients.

Pour aller plus loin :

https://aplasiemedullaire.com

L’aplasie médullaire idiopathique